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发布日期：2025年12月18日 作者：NORD

参议院未能通过一致同意的方式推进《给孩子们一个机会法案》令人深感失望。

一年多来，成千上万的罕见病倡导者与两党的立法者接触，敦促通过《给孩子们一个机会法案》，该法案包括重新授权罕见儿科疾病优先审评券计划，并通过其他对患有罕见疾病的儿童至关重要的政策。这项立法得到了广泛的两党支持，预算中立，并且有加快为通常没有其他选择的儿童开发治疗方法的记录。

允许这项法案到期将减缓并可能停止那些已经在等待诊断和治疗的家庭的进展。对于患有罕见疾病的儿童来说，延误不是抽象的概念。它们体现在身体功能不可逆转的丧失、神经损伤、时间以及生命本身的损失上。

在我们的国家需要领导人团结起来，搁置分歧，做正确的事情的时候，错过这个机会是不幸的。这本可以成为超过3000万患有罕见疾病的美国人的一个有意义的胜利。

当参议院在一月份复会时，NORD将回到国会山，与两院的立法者合作，毫不拖延地推动这项立法前进。罕见病社区已经明确、一致并团结在一起。我们敦促国会迅速采取行动，确保患有罕见疾病的儿童不被落下。