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发布日期：2025年12月18日 作者：NORD

参议院未能通过一致同意的方式推进《给孩子一个机会法案》令人深感失望。

一年多来，成千上万的罕见病倡导者与两党议员接触，敦促通过《给孩子一个机会法案》，该法案包括重新授权罕见儿科疾病优先审评券计划以及其他对患有罕见疾病的儿童至关重要的政策。这项立法得到了广泛的两党支持，预算中立，并且有加速开发治疗手段的记录，这些治疗手段对于通常没有其他选择的儿童至关重要。

允许该法案失效将减缓并可能停止那些已经在等待诊断和疗法的家庭的进展。对于患有罕见疾病的儿童来说，延误并不是抽象的概念。它们表现为不可逆转的身体功能丧失、神经损伤、时间以及生命的损失。

在这个国家需要领导人团结一致、搁置分歧以做正确事情的时候，错过这个机会是不幸的。这本可以成为超过3000万患有罕见疾病的美国人的一个重要胜利。

当参议院在一月份复会时，NORD将回到国会山，与两院议员合作，毫不拖延地推动这项立法。罕见病社区已经明确、一致并且团结。我们敦促国会迅速采取行动，确保患有罕见疾病的儿童不会被落下。