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发布日期：2025年11月6日 由NORD

罕见疾病国家组织（NORD®）在全国家庭护理者月期间，将100多个威斯康星州的家庭聚集在一起，共同度过充满希望、学习和社区精神的一天。

内容：在全国家庭护理者月期间，罕见疾病国家组织（NORD®）将于本周六在密尔沃基县动物园举办“Living Rare, Living Stronger”活动，汇集了100多个受罕见疾病影响的威斯康星州家庭。超过50万威斯康星州居民患有罕见疾病，此次活动将提供感人的画面和故事，罕见疾病患者、护理者和倡导者（医学界的“斑马”）将团结起来，共同应对罕见疾病的生活。

最佳摄影/视频机会：

上午8-9点：早餐、家庭到达、护理者和患者的采访

上午9:10-9:30：退伍军人亨利·“汉克”·赫伦分享他的罕见疾病经历

上午10:15-11:00：护理者和家庭在“寻找你的罕见村庄”环节讲述他们的故事

下午2点以后：与罕见疾病家庭进行交流和动物园活动

时间：2025年11月8日星期六

早餐：上午8点

活动：上午9点至下午2点

随后进行动物园活动

地点：密尔沃基县动物园 - Zoofari会议中心，地址：威斯康星州密尔沃基市西布鲁蒙德路9715号，邮编5322

为什么这很重要：超过3000万美国人，包括超过50万威斯康星州居民，患有罕见疾病。许多人依靠家庭护理者来应对医疗、情感和经济挑战。在这个11月的全国家庭护理者月期间，NORD的活动提供了工具、专家指导和社区联系，以支持那些照顾罕见疾病亲人的护理者。

发言人：

• NORD首席执行官帕梅拉·K·加文

• 当地倡导者、患者和护理者，包括：

• 约翰·“JJ”·吉勒赫，一名患有LADD综合征的罕见遗传病的高中生和罕见疾病倡导者

• 詹姆斯·格里芬，一名患有镰状细胞病的罕见疾病倡导者和作家

• 拉尼·纳特森，Cure CMD立法倡导团队负责人；罕见病母亲和护理者

• 库特妮·迈尔斯，罕见病母亲和护理者

• 来自儿童威斯康星医院、威斯康星医学院和威斯康星大学的NORD罕见疾病卓越中心的专家

了解更多关于“Living Rare, Living Stronger”活动的信息，请访问livingrare.org。

媒体报名：如需参加或安排与演讲者或参会者的采访，请联系：杰姬·阿维亚尔，NORD内容总监，javial@rarediseases.org，电话475-203-7025

关于NORD：罕见疾病国家组织（NORD®）成立于1983年，是一个领先的独立、非党派、非营利性患者倡导组织，致力于改善超过3000万美国罕见疾病患者的生命和健康。NORD与超过350个特定疾病成员患者组织合作，推动罕见疾病研究、护理和政策的进步。了解更多。