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发布日期：2025年12月8日

马萨诸塞州诺韦尔，2025年12月8日——领先的罕见病患者倡导组织美国国家罕见疾病组织（NORD®）今天宣布，任命拥有超过三十年公共事务和患者倡导经验的行业资深人士金·伊森伯格为其董事会成员。

伊森伯格是一位资深的罕见病领导者，她的职业生涯涵盖了从医疗保健政策和药物开发到患者倡导和将新疗法推向市场的商业策略。凭借丰富的经验，她带来了强大的综合视角，增强了NORD推动有意义影响的能力。

“金·伊森伯格在其职业生涯中一直致力于确保罕见病社区的声音被听到，并使塑造他们护理的系统能够响应他们的需求。她的见解和热情将在我们努力改善3000多万受罕见病影响的美国人的生活方面发挥重要作用。”NORD首席执行官帕梅拉·加文表示。

伊森伯格今年从赛诺菲罕见血液疾病部门全球公共事务主管职位上退休，她在推进患者获取、塑造全国倡导和政策工作以及在行业、政府和非营利部门之间建立合作伙伴关系方面拥有丰富经验。

“我非常荣幸能加入NORD的董事会，并为提升患者声音、推动深思熟虑的卫生政策以及创造改善整个罕见病社区结果的协作解决方案做出贡献。”伊森伯格说。

伊森伯格常驻明尼阿波利斯，专注于罕见血液疾病。她之前的角色包括担任血友病联合会的政策、倡导和政府教育副总裁，以及生物制药公司夏尔（后被武田收购）的美国实地倡导主管，在那里她与出血性疾病患者组织密切合作。

除了她的倡导工作外，伊森伯格还带来了丰富的董事会和治理经验。她曾担任明尼苏达大学YMCA、考尔斯舞蹈剧院和Women Winning的董事会成员。她还是主要公共委员会的工作人员，包括明尼苏达大学校董会和大都会委员会。

伊森伯格拥有明尼苏达大学演讲传播学士学位。

欲了解有关NORD董事会的更多信息，请访问rarediseases.org/about-us/board-of-directors。

关于美国国家罕见疾病组织

美国国家罕见疾病组织（NORD®）成立于1983年，是一个领先的独立、无党派、非营利性患者倡导组织，致力于改善超过3000万患有罕见疾病的美国人的健康和生活。NORD与350多个特定疾病患者组织合作，推动罕见病研究、护理和政策的进步。

谢丽尔·赫伯特，市场与传播副总裁 | media@rarediseases.org