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发布于2025年9月30日，由NORD

罕见癌症联盟

罕见癌症的声音

作者：胆管癌基金会的梅琳达·巴奇尼

2012年4月，我走进国家癌症研究所（NCI），成为患者3737号。虽然没有被称呼名字可能显得不那么亲切，但这个号码是我的救命稻草。它代表了我在临床试验中的位置——在我尝试了所有标准治疗方法失败后的最后机会。十五年后，我仍然在这里，享受着作为母亲、妻子、祖母和患者倡导者的生活。

我之所以能活到今天，是因为我相信我们所有人都需要为科学进步做出贡献。我并不是在冒险，而是在面对这种难以克服的罕见疾病时，采取了我认为是合乎逻辑的下一步行动。

胆管癌是一种残酷的疾病。它通常在第四期才被发现，治疗起来非常困难。当我被诊断出来时，肝脏中的肿瘤已经大到覆盖了右叶。最初的手术给了我一些宝贵的时间，但癌症扩散到了我的肺部，化疗并没有证明是长期解决方案。

到2012年，我的肿瘤开始迅速生长，我几乎无法爬几级楼梯而不气喘吁吁。在一个支付医疗账单后的不眠之夜，我在网上搜索时发现了NCI史蒂文·罗森伯格博士及其团队领导的一项“肿瘤浸润淋巴细胞疗法”临床试验。我申请了——我还有什么可失去的呢？

过程虽然令人望而生畏，但癌症更可怕。它包括对我的肿瘤进行测序，以找到能够攻击癌症的免疫细胞。这些细胞被提取出来，在实验室中扩增，然后重新输回我的体内。这种治疗方法是尖端的，尚未在胆管癌中得到验证。我愿意尝试。在接下来的六个月里，我的肿瘤缩小了。再过六个月，它们保持稳定。

那项临床试验不仅给了我时间，还给了我生活。

支持临床试验的理由

我的故事带来了希望，但也揭示了一个艰难的事实：参与临床试验的患者太少。尽管临床试验有可能改变生命，但只有5-7%的成年癌症患者参加试验。对许多人来说，障碍似乎很高：缺乏理解、地理限制、对未知的恐惧以及经济问题。更令人担忧的是那些持续存在的误解：认为试验是“最后的手段”，或者认为试验将患者视为“实验品”。这些误解夺去了生命。

值此罕见癌症日——2025年9月30日——之际，我讲述我的故事，分享希望的同时也揭示一个艰难的事实：参与临床试验的患者太少。

临床试验不仅仅是测试治疗方法。它们是为了回答复杂的问题，加速进展。它们对于发现治愈方法和改善所有患者的护理质量至关重要。像我参加的那种试验不仅推进了科学，还为拯救他人铺平了道路。

然而，来自代表性不足社区的患者由于后勤、文化和社会经济障碍而被不成比例地排除在试验之外。结果是？这些患者错过了许多治疗选择，我们也错过了关键数据来解决差异并为所有人开发更好的治疗方法。

打破障碍

在胆管癌基金会，我现在担任首席患者官，我们致力于揭穿误解并帮助消除参与试验的障碍。

我们相信倡导和教育的力量。患者和护理人员应该有能力探索和获得试验机会。同样，医疗保健提供者应该接受关于临床试验的教育，并向患者提供这些选项。政策制定者、研究人员和行业应强调紧迫性。从扩大地理范围到提供财政支持，我们需要大胆行动使试验更加可及。

为什么这很重要

从患者3737号到幸存者再到倡导者的旅程，证明了当患者和科学家共同努力时，什么是可能的。患者不仅获得了潜在有效治疗的机会，还在开创性的发现中发挥了领导作用。

我敦促每个人——无论是癌症患者、护理人员还是仅仅对医疗保健未来感兴趣的人——了解更多关于临床试验的信息。挑战误解，确保每位患者都能获得机会，因为没有人应该只是一个数字，每个数字都有可能成为一个生存的故事，就像我一样。

关于胆管癌基金会

胆管癌基金会是一个全球组织，致力于治愈胆管癌（胆管癌）并提高患者的生活质量。通过创新的方法、合作和支持项目，CCF将患者和护理人员与资源、同伴导师和支持小组联系起来，同时通过年度研究奖学金计划促进科学发现。请访问curecca.org获取更多信息。