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2025年10月21日，美国参议员艾米·克洛布彻参加了由国家罕见病组织（NORD®）举办的罕见病与孤儿药突破峰会®，并向在场的罕见病倡导者、研究人员、家庭和临床医生表达了鼓励。

在她的讲话中，克洛布彻参议员强调，罕见病不是抽象的统计数据，而是影响全国数百万家庭的个人和紧迫问题。她提到了十多年来两党对增加国立卫生研究院（NIH）资金的支持，强调了人工智能在加速研究中的日益重要作用，并讨论了她与食品药品监督管理局（FDA）合作改进罕见病治疗审查过程的努力。

参议员还谈到了几项针对罕见病的立法努力，包括《加速儿童获得护理法案》和《给孩子们一个机会法案》，以及《罕见儿科疾病优先审评券计划》的重新授权——她承诺将继续推动这些法案通过国会。

在结束讲话时，克洛布彻参议员分享了她女儿早期的医疗挑战如何使她首次接触罕见病社区。她承诺将继续致力于推进罕见病研究并改善患者获得治疗的机会，并鼓励罕见病社区继续发声。

“你们改变了生活。我们已经取得了进展，我不想只回顾这些进展。我们将一起向前迈进。”克洛布彻参议员说。

照片来源：John Halpern 为国家罕见病组织拍摄。