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发布日期：2025年11月14日 作者：NORD

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在RDCA-DAP®资助下，IAMRARE®平台将实施两个新的患者注册登记

康涅狄格州丹伯里，2025年11月14日 —— 罕见疾病国家组织（NORD®）是一家领先的全国性非营利组织，为超过3000万患有罕见疾病的美国人服务。该组织宣布向非营利性患者倡导组织发出提案请求（RFP），以在IAMRARE®数据和研究平台上实施两个新的患者注册登记。

资金由美国食品药品监督管理局（FDA）资助的罕见疾病治愈加速器——数据和分析平台（RDCA-DAP®）提供，这是一个与关键路径研究所的合作协议。

成功的申请者将从2026年4月开始与NORD积极合作，创建并启动一个患者注册登记，NORD会员组织的年度费用为5,000美元（在签署时支付）。NORD将建立和托管注册登记网站，并为注册登记发起人提供培训，包括建立注册登记顾问委员会、制定研究方案、构建和定制调查问卷、参与机构审查委员会（IRB）流程以及设定注册登记收集数据的共享标准。

成功申请者需满足以下条件：

• 代表符合罕见疾病认定标准社区的501(c)(3)组织

• NORD会员组织将优先考虑

• 承诺并具备资源从2026年4月开始进行注册登记工作，并至少运行五年自然病史研究，包括：

• 至少两名工作人员（有薪或志愿者），每周合计至少投入20小时用于注册登记

• 一名美国籍主要研究者（PI）

• 足够的财务资源支持每年约5,000美元的维护费用（此费用为估计值，可能根据支持水平而变化）

• 承诺将注册登记生成的数据提交给RDCA-DAP

• 得到罕见疾病社区和支持专家的支持，能够为项目的设计和成功做出贡献，包括选择特定疾病的调查问题以及患者参与和保留

如何申请：

申请期从2025年11月15日上午9:00（东部时间）开始，至2026年1月10日晚上11:59（东部时间）结束。被接受的申请者将在2026年2月1日之前收到通知，并于2026年4月开始实施。点击此处申请。

关于IAMRARE®

IAMRARE平台托管了45多个由患者倡导组织赞助的注册登记，旨在收集患者报告的数据。更多信息，请访问rarediseases.org/iamrare-registry-program。

关于罕见疾病国家组织

罕见疾病国家组织（NORD®）成立于1983年，是一个领先的独立、无党派、非营利性患者倡导组织，致力于改善超过3000万患有罕见疾病的美国人的健康和生活。通过与350多个疾病特异性会员患者组织合作，NORD推动罕见疾病研究、护理和政策的进步。

关于RDCA-DAP

RDCA-DAP是由FDA资助的一项倡议，提供集中和标准化的基础设施，以支持和加速罕见疾病的特征描述，目标是加快疗法开发。更多信息，请访问c-path.org/programs/rdca-dap。