---

发布于2025年12月3日，由NORD发布

NORD不断扩大的网络现已涵盖46个机构，代表了全国范围内加强罕见病护理和研究合作的共同努力。

马萨诸塞州诺韦尔，2025年12月3日——美国国家罕见疾病组织（NORD®）今天宣布，其全国NORD®罕见病卓越中心网络新增七家领先的学术医疗机构和研究中心。这一扩展将促进合作，以改善护理并加速研究，惠及超过3000万患有罕见疾病的美国人。

随着这些新成员的加入，该网络现在包括分布在全国28个州和华盛顿特区的46个机构，共同致力于缩短诊断时间、推进突破性研究、培训下一代罕见病专家，并缩小持续存在的公平获得护理的差距。

“NORD自豪地欢迎七家新的领先机构，他们致力于推动突破并扩展罕见病护理和研究的前沿，”NORD首席执行官帕梅拉·K·加文表示。“随着我们网络的扩大，我们将继续专注于确保每位罕见病患者，无论其病情或地理位置，都能及时获得诊断、接受专业护理并参与尖端研究。”

这七个新的罕见病卓越中心是：

•西达赛奈罕见病倡导、研究与卓越护理中心（加利福尼亚州）

•洛杉矶儿童医院及凯克NORD卓越罕见病中心（加利福尼亚州）

•罗格斯大学新泽西罕见病中心（新泽西州）

•纽约大学朗格尼健康中心–NORD罕见病卓越中心（纽约州）

•俄勒冈健康与科学大学罕见病卓越中心（俄勒冈州）

•堪萨斯大学医学中心及堪萨斯大学医疗系统儿童慈悲罕见病卓越中心（堪萨斯州）

•加州大学戴维斯健康中心罕见病卓越中心（加利福尼亚州）

联合专业知识解决复杂的罕见病挑战

NORD罕见病卓越中心网络于2021年启动，为改善所有罕见病的护理和研究提供了一个全国性的基础设施，加速了原本无法实现的进展。

平均而言，罕见病诊断需要五到七年的时间，通常需要多位专科医生、广泛的检测以及大量的财务资源，而在此期间病情仍在发展。即使在确诊后，患者仍面临获取专业护理和参与临床试验的机会有限的挑战。

“我们的网络正在创建一个系统，旨在加强罕见病患者的护理并加速研究，无论你住在哪里或你的社会经济背景如何，”NORD研究和临床项目副总裁特蕾西·西科拉表示。

每个中心都经过NORD严格的指定过程，达到多学科人员配备、患者教育、医生培训和研究参与的标准。

有兴趣加入该网络的学术医疗机构和研究中心可以了解更多并在此申请。

关于美国国家罕见疾病组织

成立于1983年的美国国家罕见疾病组织（NORD®）是一个领先的独立、非党派、非营利性患者倡导组织，致力于改善超过3000万患有罕见疾病的美国人的健康和生活。NORD与350多个特定疾病成员患者组织合作，推动罕见病研究、护理和政策的进步。