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发布日期：2025年9月30日 作者：NORD

罕见癌症联盟

今天是罕见癌症日，我很荣幸地表彰组成NORD罕见癌症联盟的30个组织。

罕见癌症属于超过10,000种罕见疾病的一部分。每一种儿童癌症都是罕见的。总体而言，罕见癌症占美国所有癌症诊断的四分之一。几乎每个人都有家人、朋友或同事受到罕见癌症的影响——这应该引起我们所有人的关注。

这种影响是毁灭性的。在NORD，我们每天都能看到这种情况：家庭面临有限的选择，患者面对不确定性，社区哀悼生命被缩短。对罕见癌症研究的投资不仅推动了罕见癌症的进步，也推动了更常见癌症和疾病的研究进展。因此，NORD呼吁国会增加国家卫生研究院（NIH）对罕见癌症研究的资金支持。

我们感谢联盟成员的持续倡导，以及美国众议员迈克·凯利（共和党-宾夕法尼亚州）、布赖恩·菲茨帕特里克（共和党-宾夕法尼亚州）、黛比·沃瑟曼·舒尔茨（民主党-佛罗里达州）和黛比·丁格尔（民主党-密歇根州）在今年罕见癌症日决议中的支持。希望有一天，每一种癌症和罕见疾病都能有有效的治疗方法和治愈手段。

单独来看，我们是罕见的。团结起来，我们是强大的。

帕梅拉·加文

首席执行官

国家罕见疾病组织（NORD）