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发布日期：2025年10月28日 由NORD

移动应用程序帮助患者和护理人员分享健康信息以支持罕见病研究

美国国家罕见疾病组织（NORD®）是一家领先的全国性非营利组织，服务超过3000万患有罕见疾病的美国人，该组织推出了一款移动应用程序，使患者和护理人员更容易参与关键的研究项目。

这款移动应用程序可在苹果App Store和Google Play下载，是NORD IAMRARE®注册平台的配套应用。IAMRARE®注册平台托管了多个社区驱动的自然史研究，并收集生活经历数据，这些数据可以由注册赞助商与研究人员分享，以推进新治疗方法的发展。大约95%的已知罕见疾病缺乏批准的治疗方法，因此迫切需要科学突破。

NORD首席执行官帕梅拉·K·加文表示：“IAMRARE移动应用程序是一个改变游戏规则的工具。通过简化患者的参与过程并保持他们的参与度，可以更快、更高质量地收集关键数据。这意味着研究可以更快地推进，发现可以更早出现，更多批准的疗法可以进入市场。”

使用相同的登录凭据，这款配套应用程序可立即将护理人员和患者连接到他们加入的IAMRARE罕见病研究。超过一半的患者和护理人员通过手机访问IAMRARE平台，因此IAMRARE移动应用程序被设计为提供更快的连接、更简单的导航和有用的提醒。

NORD在医生和美国食品药品监督管理局（FDA）的建议下，于2014年建立了IAMRARE数据和研究平台，以促进患者驱动的自然史研究。

自该计划启动以来，已经创建或正在开发中的患者驱动自然史研究超过70项，代表了超过2万名参与者和165种罕见疾病。IAMRARE数据已在30多篇同行评审出版物中被引用，并为一种获批疗法做出了贡献。

IAMRARE使患者在整个罕见病研究过程中成为合作伙伴，从研究启动到共同设计再到实施和数据所有权。通过利用数据和患者报告的经验，IAMRARE研究正在为临床试验、新的治疗方法以及罕见病社区的变革性变化提供信息。

请从App Store和Google Play下载IAMRARE移动应用程序。